COSTE DE LA FIBROMIALGIA, por favor, publicarlo en todos los blog, del bolsillo de todos, sale este dinero.
Escrito por: fibromialgia el 02 Sep 2009 - URL Permanente
El siguiente estudio presentado en el Congreso EULAR, analiza los gastos generales por los malos diagnosticos de la fibromialgia, a partir de una muestra de 301 pacientes de 15 centros de todo el estado Español.
Con el objetivo de conocer exactamente los coste que provoca esta enfermedad, J.Rivera, de la unidad de Reumatologia del Hospital Universitario Gregorio marañon (Madrid); J. Rejas, de laboratios pfizer; J.Esteve-Vives, de la Seccion de Reumatologia del hospital universitario de Alicante (Alicanta) y M. vallejo, del departamento de psicologia de la personalidad, Evaluacion y Tratamientos Psicologicos de la Universidad Nacional de Educacion Distancia (Madrid) han realizado el estudio costes economicos asociados al diagnostico de fibromialgia en España presentado en el congreso EULAR (Liga europea contra las enfermedades reumaticas) 2009, el mas importante que se celebra en Europa en el ambito de la reumatologia y que acaba de tener lugar en Copenhague (Dinamarca).
Hemos realizado un estudio multicentrico con 15 centros de toda España en el que se ha incluido un total de 301 pacientes diagnosticado de fibromialgia, para que la muestra fuera lo mas amplia posible. El resultado ha mostrado que cada paciente genera un gasto aproximado de 10.000 €, al año, lo que se traduce en cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos, ha explicado el Dr. Javier Rivera,
Esta cifra, ha añadido, muestra que la fibromialgia es una de las enfermedades que mas costes totales provoca en nuestro pais, al mismo nivel que el Alzheimer o el dolor lumbar cronico, de gran consumo de recursos. En cuanto al grupo de enfermedades reumaticas, la fibromialgia genera los mismos gastos que la artritis reumatoides y muchos mas que la artrosis, 2,5 veces por ejemplo , a pesar de que esta ultima es una enfermedad infinitamente mas prevalente en la poblacion.
En cuanto al tipo de gastos generados, un un 33/% de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos, pruebas... mientras que el 66% restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo.
La explicacion radica en que la fibromialgia, a diferencia de otras enfermedades afecta sobre todo a una poblacion trabajadora d3e edad media, de 49 años, la mitad de la vida laboral practicamente, por lo que los gastos indirectos, son mayores.
En opinion del Dr. Rivera, una gran parte de estos costes se podrian reducir.
Hemos detectado que uno de los elementos mas costosos en el tratamiento es, curiosamente, las terapias no farmacologicas:
fisioterapia, acupuntura, masajes... que duplican, por ejemplo las visitas medicas. En este ámbito se podria reducir el gasto con una buena informacion hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, solo unas pocas han demostrado su eficacia, fundamentalmente, el ejercicio fisico y la terapia cognitiva conductal, spicoñogica de forma que limitandonos a estas, estariamos reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario.
En cuanto al tratamiento del paciente, si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiria reducir las incapacidades y por tanto, la perdida de jornadas laborales.
Luego añadamos el coste para l@s que la SS, de la ciudad o pueblo donde vivimos no tiene unidad de fibromialgia y tienes que desplazarte a una distacia lejana, las terapias que nos costeamos de nuestros bolsillos, porque de otra manera no recibiriiamos, etc, etc, .
Con el coste anual que supone hoy la fibromialgia ( 11.ooo.ooo € ) al año, podriamos tener unidaes de fibromialgia suficientes para atendernos en todo el territorio Español, sin que supusiera costes añadidos a nuestros bolsillos.
Todo esto sucede`porque a nadie le interesa que los enferm@s de fibromialgia salgan adelante, porque hasta que nos diagnostican la enfermedad, peregrinamos de medico en medico y de especialista en especialistas, nos ignoran, pero a nuestra costa y sin preocuparse de que revierta en nosotr@s, se gasta anualmente 11.000.000 de €, al AÑO.
Gracias por el tiempo que habeis dedicado en leer esto
miércoles, 2 de septiembre de 2009
ALGUN DIA DEJARE DE LLORAR??????????
Tengo ke contarte ke estoy muy, muy , no se como expresarme la verdad pero llevo dias intentando ayudar a Elvira y no consigo respuestas , si, un periódico la ha llamado y se a interesado por su historia , un diario de Barcelona
Lo ke me da rabia es ke hace muchos meses ke me puse en contacto con el programa de Ana Rosa y mira por donde nos llamaron y kisieron hacerla una entrevista, me llamaron hasta tres veces pero nunca se cumplió nuestro deseo
En Azenta tambien suplicamos mi amiga Isabel ke se dio el tratamiento y ke a ella no la izo nada , les dijimos si podrían acceder personas ke estaban en un estado deplorable y nos dieron el no por respuesta
Y ahora me entero , ke Ana Rosa se va a interesar y a hacer una entrevista a Eva María , y ke Azenta la dará un tratamiento gratuito ,
Fíjate , como saldrá en la televisión todo esto sera buena publicidad para el programa y para la clínica
Lo bueno de todo es ke puede ke Eva salga por fin ganado esta BATALLA ke al fin es lo ke mas nos interesa
Pero amigo y Elvira, ke hacemos con Elvira, ke lleva sufriendo esta huelga de hambre obligatoria supuestamente forzada por su asistente social, ke hacemos con Elvira
Esperamos a ke la persona ke va a limpiarla la encuentre un dia muerta y sea una noticia mas,
Yo estoy desesperada , es mi amiga ,llevo muchos meses ya detrás ayudandola como e podido , pero entonces podía con dinero , pero ahora no puedo, ni yo pagar los gastos mios , aunque hoy me arrepiento de haber ido a la pelukeria y haberme teñido el pelo , pero eske no podía mas , llevaba ,te lo juro cuatro meses sin teñirme el pelo ke lo hacia yo misma , pero es ke ya no puedo mas con los brazos , si y me dirás es ke no tienes a nadie ke te lo haga, ……..pues no amigo, no , no todo el mundo se ofrece a hacerte algo y tu sabes ke te tengo muy lejos y mi marido esta todo el dia trabajando y ke no sabe hacer estas cosas y ke yo ya necesitaba verme una cara nueva ,por lómenos verme sin raices sin canas , yo ke se, necesitaba un cambio , ke la verdad después de lo ke e visto hoy le podía haber mandado el dinero a Elvira aunke aya sido en la pelukeria mas barata , me estoy viniendo abajo ya no puedo mas y necesitaba algo y me e ido a verme un poco wapa , claro esta habiéndome empastillado antes de entrar en ella para aguantar el golpe , pero me arrepiento de veras, pero la verdad eske kien de verdad la debe de ayudar no la ayuda
Ke puedo hacer mas por ella , Elvira lo siento kerida amiga del alma , no se sikiera si con las cartas ke e enviado saldrás adelante , no se si algun dia podremos reírnos de todo esto y recordarlo como otra mala experiencia en nuestras vidas , otra cruz en nuestras vidas , ya son tantas ,
No puedo consolarte porke vives lejos , ni abrazarte , ni kitarte esas lagrimas de tu rostro cuando me lloras por teléfono, si yo no puedo mas viendo tu dolor como vas tu a poder sin comer y sin lo mas esencial en tu vida, la compañía de alguien en tu vida
Tu ke te ves cada dia sola en esta lucha, tu ke ves como cada dia te levantas sin poder y te tienes ke hacer las cosas y ke tienes ke ir a por alguna cosa a comprar y tienes ke sujetarte en los coches o en las farolas como si fueras una drogadicta y te miren como si fueras un despojo de la vida
Cuando tu mayor daño es el ke eres una mal atendida por las funcionarias , asistentes, médicos o las personas ke no comprenden esta maldita enfermedad ke encima tenemos ke aguantar
Elvira si yo pudiera estaría contigo, pero tu sabes ke tienes a ki a una amiga ke no puede moverse y ke esta incluso perdiendo a lo ke mas kiere en esta vida
Tienes alli unas amigas ke te ayudan todo lo ke pueden y moralmente sobretodo porke también alguna esta en tu misma situación dejada de la mano de Dios, porke ellas están contigo de pensamiento, alma y de cuerpo las veces ke pueden engañar a la okupa ,
Kerido amigo no se porke de todo esto , el porke de unos si y otros no , solo pido una oportunidad para Elvira , para mi y para otras tantas ke están en la misma situación
Pero claro seria mucho pedir en la situación ke esta el pais en estos momentos , e ido al paro para buscar trabajo y solo había ofertas para personas con el treinta y tres por ciento de minusvalía o extranjeros con papeles y para los demás ke ¿?
Solo pido ke le den una oportunidad a Elvira , ke la atiendan correctamente ke la den lo ke la tienen ke dar , comida adecuada a ella y poder salvar una vida
Solo pido eso, amigo ,no creo ke sea mucho pedir , solo tenemos una vida pero algunos nos la pasamos en la cruz de la moneda
Lo ke me da rabia es ke hace muchos meses ke me puse en contacto con el programa de Ana Rosa y mira por donde nos llamaron y kisieron hacerla una entrevista, me llamaron hasta tres veces pero nunca se cumplió nuestro deseo
En Azenta tambien suplicamos mi amiga Isabel ke se dio el tratamiento y ke a ella no la izo nada , les dijimos si podrían acceder personas ke estaban en un estado deplorable y nos dieron el no por respuesta
Y ahora me entero , ke Ana Rosa se va a interesar y a hacer una entrevista a Eva María , y ke Azenta la dará un tratamiento gratuito ,
Fíjate , como saldrá en la televisión todo esto sera buena publicidad para el programa y para la clínica
Lo bueno de todo es ke puede ke Eva salga por fin ganado esta BATALLA ke al fin es lo ke mas nos interesa
Pero amigo y Elvira, ke hacemos con Elvira, ke lleva sufriendo esta huelga de hambre obligatoria supuestamente forzada por su asistente social, ke hacemos con Elvira
Esperamos a ke la persona ke va a limpiarla la encuentre un dia muerta y sea una noticia mas,
Yo estoy desesperada , es mi amiga ,llevo muchos meses ya detrás ayudandola como e podido , pero entonces podía con dinero , pero ahora no puedo, ni yo pagar los gastos mios , aunque hoy me arrepiento de haber ido a la pelukeria y haberme teñido el pelo , pero eske no podía mas , llevaba ,te lo juro cuatro meses sin teñirme el pelo ke lo hacia yo misma , pero es ke ya no puedo mas con los brazos , si y me dirás es ke no tienes a nadie ke te lo haga, ……..pues no amigo, no , no todo el mundo se ofrece a hacerte algo y tu sabes ke te tengo muy lejos y mi marido esta todo el dia trabajando y ke no sabe hacer estas cosas y ke yo ya necesitaba verme una cara nueva ,por lómenos verme sin raices sin canas , yo ke se, necesitaba un cambio , ke la verdad después de lo ke e visto hoy le podía haber mandado el dinero a Elvira aunke aya sido en la pelukeria mas barata , me estoy viniendo abajo ya no puedo mas y necesitaba algo y me e ido a verme un poco wapa , claro esta habiéndome empastillado antes de entrar en ella para aguantar el golpe , pero me arrepiento de veras, pero la verdad eske kien de verdad la debe de ayudar no la ayuda
Ke puedo hacer mas por ella , Elvira lo siento kerida amiga del alma , no se sikiera si con las cartas ke e enviado saldrás adelante , no se si algun dia podremos reírnos de todo esto y recordarlo como otra mala experiencia en nuestras vidas , otra cruz en nuestras vidas , ya son tantas ,
No puedo consolarte porke vives lejos , ni abrazarte , ni kitarte esas lagrimas de tu rostro cuando me lloras por teléfono, si yo no puedo mas viendo tu dolor como vas tu a poder sin comer y sin lo mas esencial en tu vida, la compañía de alguien en tu vida
Tu ke te ves cada dia sola en esta lucha, tu ke ves como cada dia te levantas sin poder y te tienes ke hacer las cosas y ke tienes ke ir a por alguna cosa a comprar y tienes ke sujetarte en los coches o en las farolas como si fueras una drogadicta y te miren como si fueras un despojo de la vida
Cuando tu mayor daño es el ke eres una mal atendida por las funcionarias , asistentes, médicos o las personas ke no comprenden esta maldita enfermedad ke encima tenemos ke aguantar
Elvira si yo pudiera estaría contigo, pero tu sabes ke tienes a ki a una amiga ke no puede moverse y ke esta incluso perdiendo a lo ke mas kiere en esta vida
Tienes alli unas amigas ke te ayudan todo lo ke pueden y moralmente sobretodo porke también alguna esta en tu misma situación dejada de la mano de Dios, porke ellas están contigo de pensamiento, alma y de cuerpo las veces ke pueden engañar a la okupa ,
Kerido amigo no se porke de todo esto , el porke de unos si y otros no , solo pido una oportunidad para Elvira , para mi y para otras tantas ke están en la misma situación
Pero claro seria mucho pedir en la situación ke esta el pais en estos momentos , e ido al paro para buscar trabajo y solo había ofertas para personas con el treinta y tres por ciento de minusvalía o extranjeros con papeles y para los demás ke ¿?
Solo pido ke le den una oportunidad a Elvira , ke la atiendan correctamente ke la den lo ke la tienen ke dar , comida adecuada a ella y poder salvar una vida
Solo pido eso, amigo ,no creo ke sea mucho pedir , solo tenemos una vida pero algunos nos la pasamos en la cruz de la moneda
PLATAFORMA MESA DE LA RIA
En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO)
La Plataforma Mesa de la Ría intervendrá en Bruselas ante la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo
1 Septiembre, 2009
Nuestros compañeros y compañeras de La Mesa de la Ría han conseguido denunciar la situación de contaminación ambiental que se está viviendo en Huelva, con las graves repercusiones sobre la salud de sus ciudadanos y del medioambiente. En esta zona se están diagnosticando, entre otras patologías, llaman la atención los casos de síndrome de sensibilidad química múltiple, aunque en un principio suelen recibir el diagnóstico de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica.
La Plataforma Mesa de la Ría de Huelva, quiere mostrar su satisfacción por la celebración de la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo el próximo martes día 1 de septiembre.
Esta reunión es la primera que se lleva a cabo después de las últimas Elecciones al Parlamento Europeo celebradas en junio pasado y en el orden del día de la misma se verán las propuestas que se recogían en la Petición que entregaron en mano los portavoces de la Plataforma, Cristo Bejarano y Pedro Jiménez en diciembre pasado.
En esta ocasión se desplazará a Bruselas Pedro Jiménez, que intervendrá en dicha sesión como Portavoz de la Plataforma, invitado por la nueva Presidenta de la Comisión de Peticiones, Sra. Mazzoni, y exigirá durante su intervención la visita a Huelva, a la mayor brevedad posible, de una comisión de parlamentarios europeos que analicen y comprueben sobre el terreno la situación medioambiental de esta ciudad denunciada en numerosas ocasiones por la Plataforma.
Al mismo tiempo insistirá en la necesidad de que desde las Autoridades Europeas se pongan en marcha las medidas necesarias para que cese de manera definitiva el vertido de fosfoyesos, así como que se proceda a la retirada de las Marismas de Mendaña de las mas de 7.000 toneladas de cenizas radioactivas depositadas tras el accidente de Acerinox y la realización de un estudio epidemiológico.
La Plataforma Mesa de la Ría considera fundamental el hecho de que mas de 25.000 personas de Huelva firmaran exigiendo estos puntos, algo que fue enormemente valorado por el anterior presidente de la Comisión Sr. Livicky y que ha servido para que se haya incluido en la primera sesión que se celebra, así como para que hayamos sido invitados a intervenir en dicha sesión.
Fuente: PLATAFORMA MESA DE LA RIA
La Plataforma Mesa de la Ría intervendrá en Bruselas ante la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo
1 Septiembre, 2009
Nuestros compañeros y compañeras de La Mesa de la Ría han conseguido denunciar la situación de contaminación ambiental que se está viviendo en Huelva, con las graves repercusiones sobre la salud de sus ciudadanos y del medioambiente. En esta zona se están diagnosticando, entre otras patologías, llaman la atención los casos de síndrome de sensibilidad química múltiple, aunque en un principio suelen recibir el diagnóstico de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica.
La Plataforma Mesa de la Ría de Huelva, quiere mostrar su satisfacción por la celebración de la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo el próximo martes día 1 de septiembre.
Esta reunión es la primera que se lleva a cabo después de las últimas Elecciones al Parlamento Europeo celebradas en junio pasado y en el orden del día de la misma se verán las propuestas que se recogían en la Petición que entregaron en mano los portavoces de la Plataforma, Cristo Bejarano y Pedro Jiménez en diciembre pasado.
En esta ocasión se desplazará a Bruselas Pedro Jiménez, que intervendrá en dicha sesión como Portavoz de la Plataforma, invitado por la nueva Presidenta de la Comisión de Peticiones, Sra. Mazzoni, y exigirá durante su intervención la visita a Huelva, a la mayor brevedad posible, de una comisión de parlamentarios europeos que analicen y comprueben sobre el terreno la situación medioambiental de esta ciudad denunciada en numerosas ocasiones por la Plataforma.
Al mismo tiempo insistirá en la necesidad de que desde las Autoridades Europeas se pongan en marcha las medidas necesarias para que cese de manera definitiva el vertido de fosfoyesos, así como que se proceda a la retirada de las Marismas de Mendaña de las mas de 7.000 toneladas de cenizas radioactivas depositadas tras el accidente de Acerinox y la realización de un estudio epidemiológico.
La Plataforma Mesa de la Ría considera fundamental el hecho de que mas de 25.000 personas de Huelva firmaran exigiendo estos puntos, algo que fue enormemente valorado por el anterior presidente de la Comisión Sr. Livicky y que ha servido para que se haya incluido en la primera sesión que se celebra, así como para que hayamos sido invitados a intervenir en dicha sesión.
Fuente: PLATAFORMA MESA DE LA RIA
EVIDENCIA DE KE LA FM/SFC NO NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOSOMATICA
Hoy mi buena amiga Enka me a enviado un enlace estupendo , es una evidencia de ke nuestra enfermedad no es psicosomatica BIENNNNNNN¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Si ya estabamos hartitas de decirlo todas , pero no nos hacian caso , pues aki teneis las pruevas el enlace y todo lo ke kerais
todo se lo debemos a la lliga de Barcelona y ami kerida amiga Enka
Gracias cariño ke haria yo si no tuvira estas amiguissssssiiiiiimas
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=278
Si ya estabamos hartitas de decirlo todas , pero no nos hacian caso , pues aki teneis las pruevas el enlace y todo lo ke kerais
todo se lo debemos a la lliga de Barcelona y ami kerida amiga Enka
Gracias cariño ke haria yo si no tuvira estas amiguissssssiiiiiimas
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=278
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